LA CONSULTA MONOGRÁFICA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) DEL ÁREA ATENDIÓ A 86 PERSONAS DESDE SU CREACIÓN HACE CINCO AÑOS
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21 02 2021

La consulta monográfica de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol atendió a un total de 86 personas desde su creación hace, justo este mes, cinco años. Las personas del Área Sanitaria ferrolana diagnosticadas se beneficiaban de la creación de una consulta monográfica sobre esta enfermedad que tenía como objetivo facilitar el acceso en un solo día a todas las especialidades que requieren. Estos pacientes, por la evolución de la enfermedad, tienen que realizar visitas hasta como mínimo en tres especialidades distintas, con sus correspondientes pruebas, y en esta consulta son atendidas en un solo día, un viernes cada mes.

Inicialmente estaba configurada para dar soporte a pacientes con ELLA, pero se amplió para cubrir las necesidades de otras patologías neurodegenerativas evolucionadas con síntomas semejantes. En la actualidad, se está atendiendo la un total de 50 pacientes con ELA y otras distrofias o atrofias músculo espinales. Se ofrece una atención multidisciplinar en la que el especialista en Neuroloxía mantiene una permanente coordinación con los Servicios de Endocrinología y de Neumología, ya que hasta un 80% de pacientes puede precisar algún tipo de intervención nutricional; o el 46% algún tipo de soporte ventilatorio.
 
Estas eran las especialidades más implicadas inicialmente, y a las que se unen ahora también  durante estos cinco años Rehabilitación, Salud Mental o Trabajo Social, además de los servicios transversales como Radiología o Laboratorios. Además, existen profesionales referentes para los pacientes, así como una enfermera de enlace del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol, lo que permite una asistencia mucho más ágil en todo el proceso. Los pacientes del área sanitaria cuentan igualmente con un número de teléfono al que llamar ante cualquier duda.
 
Estos profesionales implicados destacan, en la semana en la que se cumplen cinco años de actividad, que "esta atención multidisciplinar y multiprofesional contribuye a humanizar la atención. Procuramos potenciar la accesibilidad, y crear una relación de confianza con el paciente y sus familias". La pandemia no paró la actividad de esta consulta monográfica.
 
Atención de las distintas disciplinas y proceso
A ELA es una enfermedad degenerativa de tipo muscular, y se origina cuando las células del sistema nervioso, denominadas motoneuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento provocando una parálisis muscular progresiva. Existen dos formas, la esporádica, que comprende entre lo 90% y el 95% de los casos, y no tiene carácter hereditario; y la familiar, que abarca entre lo 5% y el 10% de los afectados, y tiene un componente familiar. Como ya se mencionó, durante la evolución de esta enfermedad, los pacientes tienen la necesidad de ser atendidos por distintos facultativos especialistas, ya que pueden presentar dificultad para respirar, llegando a precisar ventilación mecánica; o también dificultades de deglución.
 
Los pacientes se atienden de manera programada cada dos o tres meses, según el caso; y, también, la demanda en función de las necesidades o por cualquier eventualidad que puedan presentar. El día de la cita se coordinan las consultas, pruebas y exploraciones pertinentes con los especialistas, que son los que acuden a la primera planta del Centro de Especialidades del Complejo para que los pacientes no se tengan que desplazar. "Se establece así un referente para lo paciente y su familia", explican desde esta Unidad.
 
En un Comité Interdisciplinar se revisan todas las consultas anteriores de cada paciente y se repasan nuevos diagnósticos o incidentes. Si la persona precisa valoración de otra especialidad no tan directamente implicada en la Unidad, como por ejemplo, Uroloxía, se intenta unirla también a la consulta. Junto con esto, los profesionales también tienen sesiones formativas con sus compañeros de la Atención Primaria que cuentan con pacientes en su centro de salud. "También tenemos contacto con el equipo de Crónicos del área y con la Asociación de pacientes AGAELA, que nos transmiten muchas de sus inquietudes y nos ayudan a mejorar", añaden.
 
Desgraciadamente, no tenemos un tratamiento curativo, pero los profesionales que integramos la consulta, trabajamos y nos formamos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares; y para obtener un mejor conocimiento y contribuir en un futuro, por que no, a su cura?Desgraciadamente, no tenemos un tratamiento curativo, pero los profesionales que integramos la consulta, trabajamos y nos formamos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares; y para obtener un mejor conocimiento y contribuir en un futuro, por que no, a su cura", finalizan desde esta consulta monográfica multidisciplinar.

 

 
SALUDOS,
COMUNICACIÓN ÁREA SANITARIA DE FERROL.

 

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