550 PERSONAS CONVIVEN EN OURENSE CON UN DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
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03 06 2023

En Ourense 550 personas conviven a diario con un diagnóstico de esclerosis múltiple, una enfermedad neurolóxica crónica de carácter autoinmune, que en los últimos años ha experimentado un gran avance en los tratamientos, más efectivos e incluso limitados en el tiempo, mejorando cada vez más el control de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes, de los que dos de cada tres son mujeres.

La mayor efectividad de los tratamientos y el diagnóstico precoz hace que aumente su prevalencia, con mayor número de pacientes a seguimento, de periodicidad variable, nunca menor de seis meses. Para ello el Área Sanitaria cuenta con una consulta específica en el Servicio de Neurología, coordinada con la del Servicio de Farmacia, clave también para el contacto con los pacientes y dispensación de sus tratamientos, todos ellos cubiertos al 100% y de recogida en el hospital de referencia.

La dispensación hospitalaria, por parte del Servicio de Farmacia, es muy importante teniendo en cuenta la alta personalización de los tratamientos -adaptados por Neurología a las características de cada paciente- y su alto coste: 4.384.423 de euros en 2022, lo que supone un promedio de 9.721 euros anuales por paciente, oscilando entre los más caro,s de más de 22.000 euros al año, a los 2.300, sólo en fármacos.

En este trabajo en equipo hay que mencionar también el importante papel en el diagnóstico de la EM del Servicio de Neurofisioloxía, responsable de una prueba diagnóstica clave como la de potenciales evocados visuales, o respuesta provocada visual (VER).

Mayor calidad de vida de los pacientes

Para Antonio Pato Pato, responsable de la consulta de Esclerosis Múltiple en Ourense, en el tratamiento hay un antes y un después de 2008, fecha desde la que dispusieron del primero tratamiento farmacológico basado en anticuerpos monoclonales, tras depender casi en exclusiva de un único fármaco. "Hace veinte años muchos pacientes acudían en silla de ruedas, hoy eso es excepcional" dice el especialista, que destaca su mayor efectividad con menos efectos secundarios.

Los nuevos fármacos vienen en distintas presentaciones, orales o inxectables, "algunos sólo precisan una inyección al mes, o incluso un tratamiento al año que finaliza a los dos años" dice el doctor Pato. Este es el motivo por el que, de los 550 pacientes diagnósticados, sólo un 80% este a tratamiento, aunque también subraya que en en determinados pacientes en fases avanzadas estos se suspenden.

Origen desconocido y mayor afectación en Galicia

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso central, que afecta al cerebro y la médula espinal, y puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca a la mielina, proteína protectora que recubre las fibras nerviosas, causando problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho de paciente a paciente, ya que depende de la localización y la gravedad del daño a la fibra nerviosa. Puede cursar en brotes o ser progresiva. Así, algunas personas con esclerosis múltiple avanzada pueden perder capacidad motora, mientras que otras pueden tener largos períodos de remisión sin síntomas nuevos.

El doctor Pato llama a la esperanza ante el diagnóstico "en la actualidad conseguimos controlar la enfermedad en un alto porcentaje de los pacientes, mejorando su calidad de vida" además, destaca que los fármacos  tienen una alta tolerancia, recordando que por norma general "es importante hacer deporte, fisioterapia y rehabilitación" además de abandonar hábitos nocivos como el tabaco, "haciendo en general una vida más sana, y por supuesto acudir a las revisiones".

En el caso de los pacientes que llevan años a tratamiento les invita a no desanimarse "cada vez disponemos de más fármacos efectivos, lo que posibilita hacer cambios en los tratamientos, hasta dar con el más efectivo en cada caso". De hecho, subraya que en los últimos años está cambiando el paradigma terapéutico.

En Galicia distintos estudios sugieren una mayor incidencia, que podría ser superior en Ourense. Según datos (de 2018) en Galicia hay unos 140 casos de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes, lo que supone una incidencia muy superior al resto del país, con un promedio de 90 por 100.000. En Ourense, esta es incluso superior con una tasa de 183 casos por 100.000 habitantes.

El origen de esta enfermedad autoinmune y porqué afecta más a la mujer es todavía desconocido, aunque cada vez se conoce más que existe una posible predisposición genética, además de factores externos, como la relación entre la infección por el virus de "Epstein-Barr", causante de la mononucleosis y, por supuesto, la hipótesis de la herencia vikinga, que en Ourense también se aplica a una afección ocular con mayor incidencia en la provincia que en el resto del país, en niveles similares que en Escocia y en los países escandinavos: el glaucoma pseudoexfoliativo. 

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