La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas responsables de controlar los músculos voluntarios. Provoca debilidad muscular, atrofia y dificultades en el movimiento, afectando al habla, la deglución y la respiración.

El abordaje integral es hasta el momento el mejor tratamiento de la enfermedad, ya que aunque actualmente no existe una cura para la ELA, en los últimos años se han logrado avances significativos en el manejo de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Así, la terapia multidisciplinar abarca aspectos como la terapia física, asistencia y rehabilitación respiratoria, nutrición especializada, soporte psicológico y soporte social para agilizar el reconocimiento de dependencia, en un máximo de un mes, y el acceso a los recursos sociales.

Implantación del Plan Integral

En Ourense está realizándose un esfuerzo conjunto para mejorar el diagnóstico temprano,  ya desde Atención Primaria, y el tratamiento de esta enfermedad. Para ello, desde justo antes de la declaración de la pandemia, se ha implantado el Proceso Asistencial Integrado, uno de los primeros existentes en el Sistema Nacional de Salud, con el que el Servicio Gallego de Salud prioriza y facilita el acceso a la atención multidisciplinar de los enfermos de esta devastadora enfermedad. 

En Ourense las consultas de la Unidad ELA tienen una periodicidad quincenal, y son de acto único, lo que permite que los pacientes ser atendidos, en el mismo día, por los distintos especialistas que la conforman. Los pacientes acompañados a cada consulta, con la previsión de poder situar todas ellas en un espacio más próximo una vez finalicen las obras del plan director del Hospital Universitario de Ourense

Origen e incidente en Ourense

No se conoce la causa exacta de la ELA o porqué afecta a unas personas y a otras no. En esta línea, el jefe del Servicio de Neuroloxía, Daniel Apolinar García Estevez, uno de los autores del Proceso Asistencial Integrado del Sergas, explica que entre el 5-10% de los casos de ELA son heredados.

Se sabe que la forma familiar de ELA generalmente presenta un patrón hereditario autosómico dominante, de ahí la importancia de reaLizar estudios genéticos ante esta sospecha. En Ourense, en este momento se están determinando genéticamente dos casos.

Además, de en el campo del diagnóstico y tratamiento, en los últimos años se han identificado biomarcadores, además de ahondarse en la comprensión de los mecanismos de la enfermedad, lo que permite un diagnóstico más temprano y preciso. La investigación continúa avanzando en la búsqueda de nuevos enfoques terapéuticos, tanto terapias farmacológicas, como génicas y celulares, así como enfoques de medicina regenerativa. Los avances son prometedores y ofrecen una esperanza para lo futuro y la posibilidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

En 2022, se diagnosticaron 12 nuevos casos en nuestra Área Sanitario, una incidencia de 3.9 casos por cada 100.000 habitantes y año, con una prevalencia (a 31 de mayo de 2023), de 8.2 casos por cada 100.000 habitantes.

Apoyo y soporte a los pacientes

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad devastadora para los enfermos y también para sus allegados, ya que la progresión de los síntomas limita su autonomía, afectando a su capacidad de alimentarse, comunicarse o respirar. De los pacientes a seguimento en la consulta multidisciplinar, muchos requieren ventilación mecánica y nutrición enteral.

En  respuesta a la imposibilidad de comunicarse, el Servicio Gallego de Salud cuenta con sistemas de comunicación aumentativa alternativa, que en este momento emplean de manera gratuita cuatro pacientes. "Irisbond" permite una comunicación fluida mediante un ordenador controlado por la mirada o "eye tracking" una tecnología que permite seguir los movimientos oculares.