A directora xeral de Saúde Pública da Consellería de Sanidade, Carmen Durán Parrondo, interveu hoxe, en Madrid, no relatorio: Estratexias na abordade das enfermidades raras, no marco da 3ª Edición Singulares: unidos polas enfermidades raras ou pouco frecuentes, acto que tivo lugar na Real Academia de Farmacia.
Neste foro, Carmen Durán sinalou que a abordaxe da enfermidades raras ou pouco frecuentes debe englobar as medidas que incidan no diagnóstico precoz, a atención multi e interdisciplinar, así como o acceso ás medidas terapéuticas farmacolóxicas e non farmacolóxicas con criterios de equidade.
Por outra banda, -sinalou a directora xeral-, a prevención secundaria é fundamental para mellorar a morbilidade e mortalidade asociadas a estas enfermidades. Para iso, en Galicia fóronse incrementando o número de cribados neonatais figurando entre as comunidades cun maior de número destas probas na súa carteira de servizos.
No que respecta á asistencia destes pacientes, Carmen Durán incidiu en que a constitución das unidades funcionais multidisciplinares supuxo un avance importante na súa atención.
Por último, a responsable de saúde pública subliñou que, poder realizar unha correcta vixilancia epidemiolóxica, contribúe ao coñecemento destas patoloxías e á súa abordaxe posterior. En Galicia cóntase co rexistro de enfermidades raras que utiliza a tecnoloxía e o big data para mellorar a eficiencia do proceso.