En Ourense 550 persoas conviven a
diario cun diagnóstico de esclerose múltiple, unha enfermidade neurolóxica
crónica de carácter autoinmune, que nos últimos anos ten experimentado un gran
avance nos tratamentos, máis efectivos e incluso limitados no tempo, mellorando
cada vez máis o control da enfermidade e a calidade de vida dos pacientes, dos
que dúas de cada tres son mulleres.
A maior efectividade dos tratamentos e o diagnóstico precoz fai que
aumente a súa prevalencia, cun cada vez maior número de pacientes a seguemento,
cunha periodicidade variable, pero nunca menor de seis meses. Para elo a Área
Sanitaria conta cunha consulta específica no Servizo de Neuroloxía, coordinada
coa do Servizo de Farmacia, clave tamén para o contacto cos pacientes e
dispensación dos tratamentos, todos eles cubertos ao 100% e de recollida no
hospital de referencia.
A dispensación hospitalaria, por parte do Servizo de Farmacia, é moi
importante tendo en conta a alta personalización dos tratamentos -adaptados por
Neuroloxía as características de cada paciente- e seu alto custe: 4.384.423 de
euros en 2022, o que supón unha media de 9.721 euros ao ano por paciente,
oscilando entre os máis caros de máis de 22.000/ano aos 2.300, só en fármacos.
Neste traballo en equipo hai que mencionar tamén o importante papel
no diagnóstico da EM do Servizo de Neurofisioloxía, responsable dunha proba
diagnóstica clave como a de potenciais evocados visuais, ou resposta provocada
visual (VER).
Maior calidade de vida dos pacientes
Para Antonio Pato Pato, responsable da consulta de Esclerose
Múltiple en Ourense, no tratamento hai un antes e un despois desde 2008, data desde
a que dispuxeron do primeiro tratamento farmacolóxico baseado en anticorpos
monoclonais, tras depender case en exclusiva dun único fármaco. “Hai vinte anos
moitos pacientes acudían en cadeira de rodas, hoxe iso é excepcional” dí o especialista,
que destaca a cada vez maior efectividade e con menores efectos secundarios.
Os novos fármacos veñen en numerosas presentacións, orais ou inxectables,
“algúns so precisan unha inxección ao mes, ou incluso un tratamento ao ano que
remata aos dous anos” dí o doutor Pato. Este é o motivo polo que, dos 550
pacientes, so uns 80% están a tratamento, aínda que tamén subliña que en en
determinados pacientes en fases avanzadas estes se suspendan.
Orixe descoñecida e maior afectación en Galicia
A esclerose múltiple é unha enfermidade crónica e dexenerativa do
sistema nervioso central, que afecta ao cerebro e a medula espinal, e pode provocar
discapacidade. Coa esclerose múltiple, o sistema inmunitario ataca á mielina,
proteína protectora que recubre as fibras nerviosas, causando problemas de
comunicación entre o cerebro e o resto do corpo.
Os signos e síntomas da esclerose múltiple varían moito segundo o pacientes,
xa que dependen da localización e a gravidade do dano á fibra nerviosa. Pode
cursar en brotes ou ser progresiva. Así, algunhas persoas con esclerose múltiple
avanzada poden perder capacidade motora, mentres que outras persoas poden ter
longos períodos de remisión sen síntomas novos.
O doutor Pato chama á esperanza ante o diagnóstico “na actualidade
conseguimos controlar a enfermidade nunha alta porcentaxe dos pacientes,
mellorando a calidade de vida” ademais destaca que os fármacos teñen unha alta tolerancia, lembrando que por
norma xeral “é importante facer deporte, fisioterapia e rehabilitación” ademais
de abandonar hábitos nocivos como o tabaco, “facendo en xeral unha vida máis
san, e por suposto acudir as revisións”.
En caso dos pacientes que levan anos a tratamento invita a non
desanimarse “cada vez dispoñemos de máis fármacos efectivos, o que posibilita
facer cambios nos tratamentos ata dar co máis efectivo para cada caso”. De
feito subliña que nos últimos anos está a cambiar o paradigma terapéutico.
En Galicia distintos estudos suxiren unha maior incidencia, que
podería ser superior en Ourense. Segundo datos (de 2018) en Galicia hai uns 140
casos de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes, o que supón unha incidencia
moito máis alta que no resto do país, cunha media de 90/100.000. En Ourense,
con mayor incidencia, se alcanzarían os 183 casos por 100.000 habitantes.
A orixe desta enfermidade autoinmune e porqué afecta máis a muller é
ainda descoñecida, aínda que cada vez mais se coñece máis un posible predisposición
xenética, ademais de factores externos, como a relación entre a infección polo
virus de “Epstein-Barr”, causante da mononucleose, e por suposto a hipótese da herencia vikinga,
que en Ourense tamén se aplica a unha afección ocular con maior incidencia na
provincia que no resto do país, en niveles similares aos de Escocia e os países
escandinavos: o glaucoma pseudoexfoliativo.