Vintecinco persoas conviven coa Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) da man
da Unidade Multidisciplinar da Área Sanitaria de Ourense, Verín e Valdeorras, formada
por especialistas de neuroloxía, pneumoloxía, endocrinoloxía e rehabilitación co
apoio de traballo social, ofrecéndolles unha atención integral e personalizada en
todo o proceso da súa enfermidade, a través dun plan individualizado que axiliza as súas necesidades asistenciais.
A unidade, que se constituíu en 2019, atende
tamén a catro pacientes con Esclerose Lateral Primaria, enfermidade con
sintomatoloxía similar á ELA, que tamén afecta as neuronas motoras, ademais doutras
dúas persoas con enfermidades raras con base común.
A ELA é unha enfermidade neurodexenerativa
progresiva que afecta as células nerviosas responsables de controlar os
músculos voluntarios. Provoca debilidade muscular, atrofia e dificultades no
movemento, afectando a fala, a deglución e a respiración.
A abordaxe integral é ata o momento a
mellor abordaxe da enfermidade, xa que aínda que actualmente non existe unha
cura para a ELA, nos últimos anos lográronse avances significativos no manexo
dos síntomas e na mellora da calidade de vida dos pacientes. Así a terapia
multidisciplinar abarca aspectos como a terapia física, asistencia e rehabilitación
respiratoria, nutrición especializada, soporte psicolóxico e soporte social
axilizar a o recoñecemento de dependencia, nun máximo de un mes, e o acceso aos
recursos sociais.
Implantación do Plan Integral
En Ourense está a realizarse un esforzo
conxunto para mellorar o diagnóstico temperán, xa desde Atnción Primaria, e o tratamento
desta enfermidade, para elo, desde xusto antes da declaración da pandemia,
implantouse o Proceso Asistencial Integrado, un dos primeiros existentes no
Sistema Nacional de Saúde co que Servizo Galego de Saúde prioriza e facilita o
acceso a atención multidisciplinar dos enfermos desta devastadora enfermidade.
En Ourense as consultas da Unidade ELA
teñen unha periodicidade quincenal, e son de acto único, o que permite que os
pacientes sexan atendidos no mesmo día polos distintos especialistas que a
constitúen. Os pacientes son asemade acompañados a cada consulta, coa previsión
de poder situales nun espazo máis próximo unha vez rematen as obras do plan
director do Hospital Universitario de Ourense
Orixe e incidencia en Ourense
Non se coñece a causa exacta da ELA ou porqué
afecta a unhas persoas e a outras non. Nesta liña, o xefe do Servizo de
Neuroloxía, Daniel Apolinar García Estevez, un dos autores do Proceso
Asistencial Integrado do Sergas, explica que entre o 5-10% dos casos de ELA son
herdados.
Coñécese que a forma familiar de ELA
xeralmente presenta un patrón hereditario autosómico dominante, velai da
importancia dos estudos xenéticos ante esta sospeita. En Ourense, neste intre
estanse a determinar xenéticamente dous casos.
Ademais, de no campo do diagnóstico e
tratamento, nos últimos anos identificáronse biomarcadores e afondouse na
comprensión dos mecanismos da enfermidade, o que permite un diagnóstico máis
temperán e preciso. A investigación continúa avanzando na procura de novos
enfoques terapéuticos, tanto terapias farmacolóxicas, como xénicas e celulares,
así como enfoques de medicina rexenerativa. Os avances son prometedores e ofrecen
unha esperanza para o futuro e a posibilidade de mellorar a calidade de vida
das persoas afectadas por esta enfermidade devastadora.
En 2022, rexistráronse 12 novos casos na
nosa Área Sanitaria, unha incidencia de 3.9 casos por cada 100.000 habitantes e
ano, cunha prevalencia (a 31 de maio de 2023), de 8.2 casos por cada 100.000
habitantes.
Apoio e soporte aos pacientes
A Esclerose Lateral Amiotrófica é unha
enfermidade devastadora para os enfermos e tamén para os seus achegados, xa que
a progresión dos síntomas limita a súa autonomía afectando a súa capacidade de
alimentarse, comunicarse ou respirar. Dos pacientes a seguemento na consulta multidisciplinar,
moitos requiren ventilación mecánica e nutrición enteral.
En resposta
á imposibilidade de comunicarse o Servizo Galego de Saúde conta con sistemas de
comunicación aumentativa alternativa, que neste intre empregan de xeito
gratuíto catro pacientes. Irisbond permite unha comunicación fluída mediante un
computador controlado pola mirada ou “eye tracking” unha tecnoloxía que permite
seguir os movementos oculares.