O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, entregou esta semana á presidenta da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Francisca Luengo Milara, as chaves do novo local sito na Ronda de Nelle, 24 da Coruña, que o Goberno galego vén de cederlle a esta asociación para a súa futura sede. O espazo cedido é de máis de 500 metros cadrados, sitos en dous andares do inmoble. Á entrega tamén asistiu o director xeral de Asistencia Sanitaria do Sergas, Jorge Aboal Viñas, e a directora de Fegerec, Carmen López Rodríguez, e integrantes da federación.
Para levar a cabo esta cesión, a Xunta completou a adscrición ao Sergas deste local, inicialmente titularidade do Instituto Galego de Vivenda e Solo, e a súa afectación patrimonial a dominio público con destino a fins sanitarios.
Co inmoble xa no seu poder, o Sergas tramitou a concesión demanial do inmoble a favor de Fegerec, tendo en conta que a actividade que se vai desenvolver neste espazo cedido ten un carácter sociosanitario. A concesión adxudícase de xeito directo, por ser a beneficiaria unha entidade sen ánimo de lucro declarada de utilidade pública. A concesión será por un prazo de 30 anos.
Xornada aberta á cidadanía
Sinalar, así mesmo, que este xoves pola tarde a Consellería de Sanidade acollerá unha xornada aberta á cidadanía, organizada polo Sergas e Fegerec, con motivo do Día mundial das enfermidades raras, no que se falará da prevención e abordaxe integral destas patoloxías. A xornada, contará con dúas mesas de debate nas que se abordará a Estratexia galega de enfermidades raras, así como as perspectivas futuras na prevención, diagnóstico e manexo clínico e social das mesmas. A xornada pecharase cunha conferencia de Ángel Carracedo, director da Fundación pública galega de medicina xenómica, quen falará do Proxecto IMPaCT Xenómica e os retos de diagnóstico de enfermidades raras.
Cómpre remarcar que a Xunta de Galicia aprobou, en xuño do ano 2021, a Estratexia galega de enfermidades raras, un documento estratéxico co obxectivo de establecer un novo modelo asistencial para este tipo de doenzas, garantindo un prazo de diagnóstico máis reducido, menor variabilidade no manexo e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.