​

O acto contou, así mesmo, coa presenza do director xeral de Asistencia Sanitaria, Jorge Aboal, e da directora sociosanitaria da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López.

Con esta medida, o Goberno galego cumpre o mandato do Parlamento de Galicia no que, a través dunha iniciativa aprobada por unanimidade, se instaba ao Executivo a regular unha prestación que cubrira os gastos de aloxamento e dietas das persoas con enfermidades raras que estiveran pendentes de diagnóstico ou con confirmación do mesmo, cando foran derivadas a outras comunidades.

Comesaña remarcou así mesmo que, no marco da implantación da Estratexia Galega en Enfermidades Raras, o seu departamento implantou tres unidades funcionais multidisciplinares emprazadas en Vigo, A Coruña e Santiago de Compostela, que contan cada unha delas cun equipo formado por un especialista en medicina interna, un especialista en pediatría e un profesional de enfermería. Esta estratexia posibilita un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz para as ao redor de 200.000 persoas afectadas en Galicia por estas patoloxías.

Outras medidas

Na súa intervención no acto, o conselleiro puxo en valor a aprobación por parte da Xunta, no mes de xaneiro, da ampliación do programa de cribado neonatal con tres novas enfermidades. Deste xeito, Galicia mantén, con 37 enfermidades, a carteira de cribado neonatal máis ampla do Sistema Nacional de Saúde.

Tamén destacou o conselleiro, como ferramenta fundamental na loita contra estas enfermidades, a implantación do Rexistro de pacientes con estas patoloxías, a través do que se pode coñecer a súa incidencia e prevalencia. Este rexistro compleméntase coa formación específica a través da Axencia Galega de Coñecemento en Saúde, dirixida aos profesionais que abordan as enfermidades raras, ou coas bolsas formativas que xestiona a Subdirección de Atención Hospitalaria do Sergas.

Xunto ao anterior, Comesaña incidiu en que o Sergas leva apostando nos últimos anos pola incorporación da innovación á práctica clínica asistencial. Esta innovación lévase a cabo en todas as patoloxías pero, especialmente, no ámbito das enfermidades raras. Neste senso, estamos a presenciar unha revolución dos tratamentos, con mecanismos de acción tan punteiros como a terapia xénica.

Tamén, a nivel galego, o titular da carteira sanitaria dixo que a Lei de ordenación farmacéutica galega establece entre os seus obxectivos a necesidade de garantir unha atención farmacéutica continuada, integral e en condicións de equidade. Para elo, o Sergas conta, desde o 2010, cunha Comisión Autonómica Central de Farmacia e Terapéutica, que harmoniza o acceso á innovación de maneira homoxénea e simultánea en todos os seus centros asistenciais. 

Adicionalmente, atópase habilitado un procedemento de solicitude de medicamentos en situacións especiais, que facilita o acceso precoz a novos medicamentos, no caso daquelas necesidades médicas non cubertas e situacións clínicas comprometidas; e onde se inclúen tamén medicamentos que pertencen ao ámbito da investigación.

Para rematar a súa intervención, o conselleiro dixo ser consciente do papel primordial que xoga o tecido asociativo e, para potenciar o seu traballo, Sanidade ten en marcha axudas para a realización de programas de carácter sociosanitario, que inclúen unha liña específica para enfermidades raras e linfedema. Lembrou, así mesmo, o acto que tivo lugar este luns na Coruña, con motivo da entrega a FEGEREC das chaves dun novo local.